Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist für Jugendliche mit seltenen genetischen und intellektuellen Beeinträchtigungen eine besondere Herausforderung. Um Versorgungslücken zu vermeiden und die Kontinuität der Betreuung sicherzustellen, hat das europäische Netzwerk ERN-ITHACA eine neue Leitlinie veröffentlicht.
An der Entwicklung dieser Leitlinie war auch unser Kollege PD Dr. med. Andreas Dufke (Facharzt für Humangenetik / Standort Stuttgart) beteiligt.
Die Empfehlungen umfassen:
- Frühzeitige, individuelle Planung ab dem 13. Lebensjahr
- Koordination durch eine zentrale Ansprechperson („Named Worker“)
- Interdisziplinäre Teams und Einbindung von Zentren für Expertise
- Psychosoziale Unterstützung sowie angepasste Kommunikation
- Schulung von Fachkräften und flexible Finanzierungsmodelle
Die Leitlinie basiert auf einer umfassenden Analyse von Literatur, Expertenmeinungen und Erfahrungen von Betroffenen aus neun europäischen Ländern. Sie soll die Versorgung junger Menschen verbessern und ihre Selbstbestimmung stärken.
Das vollständige Paper finden Sie hier
