Frühe Unterstützung für Familien – im Gespräch mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst

Viele Familien, in denen ein Kind oder ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt ist, stehen vor großen Herausforderungen. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Ulm bietet psychosoziale Begleitung und Entlastung, lange bevor das Lebensende unmittelbar bevorsteht. Wir haben mit den Koordinatorinnen Nicola Glaubach und Catharina Scheben über ihre Arbeit gesprochen – mit besonderem Blick auf die Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten.

 

Was ist ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst und worin unterscheidet sich Ihre Arbeit von stationären Angeboten?

Ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet Familien, in denen ein Kind oder auch ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt ist. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. In Baden-Württemberg unterstützen ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste jedoch auch Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist und voraussichtlich versterben wird.

Ein wichtiger Unterschied zu Hospizangeboten für Erwachsene ist, dass ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste bereits ab der Diagnose einbezogen werden können – also lange bevor das Lebensende unmittelbar bevorsteht. In der Praxis geschieht dies häufig erst später, wenn Familien Zeit hatten, sich mit der Erkrankung und deren Folgen auseinanderzusetzen.

Die Begleitung findet überwiegend im häuslichen Umfeld der Familien statt, also dort, wo der Alltag stattfindet. Ehrenamtliche Mitarbeitende unterstützen psychosozial, entlasten die Familie und stehen als Gesprächspartner zur Seite. Medizinische oder pflegerische Aufgaben übernehmen sie nicht; ihre Arbeit ergänzt die bestehende medizinische und pflegerische Versorgung.

Die Unterstützung endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes oder Familienmitglieds. Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten Familien auch in der Trauerzeit.

Im Unterschied dazu bieten stationäre Kinderhospize zusätzlich die Möglichkeit, dass Familien ihr Kind zeitweise dort betreuen lassen. Diese Aufenthalte können Eltern eine wichtige Auszeit vom intensiven Pflegealltag ermöglichen und Raum schaffen, um Kraft zu schöpfen oder Zeit mit Geschwistern zu verbringen. Viele Familien wünschen sich jedoch, dass ihr Kind möglichst lange zu Hause bleiben kann – dabei unterstützt der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst.

 

Was würden Sie Ärztinnen und Ärzten raten: Wann ist ein guter Zeitpunkt, Familien auf einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst hinzuweisen?

Der ideale Zeitpunkt kann bereits bei der Diagnosestellung sein. Auch wenn das Thema sensibel ist und der Begriff „Hospiz“ häufig mit der letzten Lebensphase verbunden wird, können ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Familien bereits früh im Krankheitsverlauf unterstützen 

Gerade nach einer schweren Diagnose stehen Familien oft unter großer emotionaler Belastung. Eine frühzeitige Information über das Angebot kann helfen, dass Eltern wissen, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt. Sie können dann selbst entscheiden, wann der richtige Zeitpunkt ist, die Begleitung in Anspruch zu nehmen.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst bietet vor allem psychosoziale Unterstützung und Entlastung im Alltag und ergänzt damit die medizinische Behandlung. Ärztinnen und Ärzte können daher eine wichtige Rolle spielen, indem sie Familien frühzeitig über diese Möglichkeit informieren und damit den Zugang zu unterstützenden Angeboten erleichtern.

 

Wie entlastet Ihre Arbeit Familien konkret im Alltag – auch außerhalb der medizinischen Versorgung?

Unsere Begleitung schafft vor allem Freiräume im Alltag der Familien. Ehrenamtliche Mitarbeitende verbringen Zeit mit den erkrankten Kindern, spielen mit ihnen oder bringen neue Impulse in den Alltag. Wichtig ist dabei: Unsere Ehrenamtlichen übernehmen keine pflegerischen Aufgaben, sondern konzentrieren sich auf Zuwendung, Beschäftigung und gemeinsame Zeit.

Diese Unterstützung kann für Familien eine große Entlastung sein. Während ihr Kind betreut wird, gewinnen Eltern Zeit für Dinge, die im Pflegealltag oft zu kurz kommen – etwa für Gespräche miteinander, ein Telefonat, organisatorische Aufgaben oder einfach eine kurze Pause.

Auch Geschwisterkinder werden einbezogen. Gemeinsame Aktivitäten wie ein kleiner Ausflug, Fahrradfahren oder zusammen ein Buch lesen schaffen Momente der Normalität und Aufmerksamkeit, die im Alltag mit einer schweren Erkrankung oft fehlen.

Insgesamt ermöglicht die Begleitung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstzeitliche Entlastung für die Eltern, emotionale Stabilisierung für die gesamte Familie, Begleitung der Geschwisterkinder und Unterstützung durch ein starkes Netzwerk. 

 

Welche Sorgen oder Vorbehalte haben Familien häufig, wenn sie erstmals vom Kinder- und Jugendhospizdienst hören? 

Ein häufiger Vorbehalt hängt mit dem Begriff „Hospiz“ selbst zusammen. Viele Familien verbinden damit ausschließlich die letzte Lebensphase. Insbesondere während laufender Therapien empfinden Eltern das Thema häufig als verfrüht.

In Gesprächen zeigt sich jedoch oft, dass die Familien bereits viele Sorgen und Belastungen mit sich tragen. Neben der medizinischen Versorgung spielen auch Fragen eine große Rolle wie: Wer kümmert sich um Geschwisterkinder? Wie kann der Alltag organisiert werden? Wer ist einfach einmal da, um zuzuhören?

Viele Familien haben außerdem Bedenken, noch eine weitere Person in ihr ohnehin schon stark eingebundenes häusliches Umfeld zu lassen. Häufig kommen bereits verschiedene Fachpersonen wie Therapeuten oder Pflegedienste regelmäßig ins Haus. Manche Eltern beschreiben ihr Zuhause daher als eine Art „gläsernes Haus“. Deshalb ist es uns besonders wichtig, dass Familien selbst entscheiden können, welche Unterstützung sie möchten und in welchem Umfang.

Unsere Begleitung ist zudem sehr flexibel: Manchmal geht es nur um einzelne Beratungsgespräche oder eine Begleitung über einen begrenzten Zeitraum. Wenn sich die Situation stabilisiert, kann sich der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst auch wieder zurückziehen.

Wichtig ist uns auch zu vermitteln, dass sich unsere Arbeit nicht ausschließlich auf die letzte Lebensphase konzentriert. In vielen Fällen begleiten wir Familien über einen längeren Zeitraum parallel zu medizinischen Therapien.

Was wir von vielen Eltern hören, ist rückblickend: „Hätten wir doch früher gewusst, dass es dieses Angebot gibt.“

Deshalb ist es hilfreich, wenn Ärztinnen und Ärzte den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst frühzeitig als mögliche Unterstützung ansprechen – nicht erst dann, wenn alle kurativen Optionen ausgeschöpft sind, sondern begleitend zur Behandlung.

 

Viele der von Ihnen begleiteten Kinder haben seltene oder genetische Erkrankungen – welche besonderen Herausforderungen sehen Sie hier für Familien? 

Familien, deren Kinder eine seltene oder genetische Erkrankung haben, leben häufig in großer Unsicherheit. Prognosen sind oft unklar, Symptome und Krankheitsverläufe schwer vorhersehbar. Eltern müssen sich zunächst in medizinische Fachbegriffe und Therapien einarbeiten, während sie gleichzeitig den Alltag meistern: Geschwister betreuen, arbeiten und den Haushalt organisieren.

Bei genetischen Erkrankungen kann zusätzlich ein Elternteil selbst betroffen sein. Dies führt häufig zu Schuldgefühlen, emotionaler Belastung und Sorgen, das Kind eventuell „die Krankheit weitergegeben“ zu haben.

Viele Familien fühlen sich isoliert, da Vergleichswerte fehlen und der Zugang zu Unterstützungsleistungen ist häufig mit hohem organisatorischen Aufwand verbunden. Auch finanzielle Belastungen, räumliche Einschränkungen oder fehlende Barrierefreiheit erschweren den Alltag zusätzlich.

Die Begleitung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützt die Familien niedrigschwellig und flexibel: durch emotionale Stabilisierung, Freiräume im Alltag, Begleitung der Geschwister, Beratung und Vernetzung mit anderen Hilfsangeboten. Dabei können Familien selbst entscheiden, wann und wie intensiv sie das Angebot nutzen.

Ein wichtiger Aspekt ist auch die Unterstützung der Elternbeziehung und der Familienorganisation. Die Begleitung schafft Raum, Gedanken zuzulassen, Sorgen auszusprechen und gleichzeitig den Alltag zu bewältigen – ohne dass dies die Liebe zum Kind oder die therapeutische Behandlung beeinflusst.

Wie können Ärztinnen und Ärzte unkompliziert Kontakt zu Ihnen aufnehmen oder Familien informieren?

Der Zugang zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst ist sehr niedrigschwellig. Es reicht ein einfacher Anruf – eine ärztliche Verordnung ist nicht erforderlich.

Ärztinnen und Ärzte können Familien direkt informieren oder – wenn gewünscht – die Kontaktdaten der Familie an den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstweitergeben, nachdem das Einverständnis eingeholt wurde. Anschließend nehmen die Koordinatorinnen aktiv Kontakt mit der Familie auf und vereinbaren ein erstes Beratungsgespräch, das entweder im Hospiz am Michelsberg oder direkt zu Hause stattfinden kann.

In diesem Gespräch wird das Angebot des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes vorgestellt, die Unterstützungsmöglichkeiten erklärt und gemeinsam überlegt, wie und in welchem Umfang die Begleitung sinnvoll ist.